В Екатеринбурге экспертное сообщество обсудило критические проблемы оказания паллиативной помощи детям, находящимся в учреждениях социальной защиты. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» совместно с социальным проектом Народного фронта «Регион заботы» организовали стратегическую сессию, объединившую 37 представителей некоммерческих организаций, медицинских работников и сотрудников социальных служб. Главной целью двухдневного интенсива стала разработка «дорожной карты» для детей, которые из-за отсутствия системной поддержки оказываются изолированными в интернатах.
По словам Нюты Федермессер, учредителя и директора фонда «Вера», текущая ситуация требует не просто конференции, а глубокого «брейнсторминга». Несмотря на наличие в России качественного федерального законодательства, развитой системы финансирования и образовательных курсов в медицинских вузах, ключевое звено — маршрутизация помощи детям в учреждениях социальной защиты — остается незаполненным. Профессиональное сообщество стремится создать документ, который станет ориентиром для интеграции медицины и социальной сферы.
Проблема системного разрыва подчеркивается директором фонда «Детский паллиатив» Екатериной Таракановой. Она отмечает, что идеальный сценарий предполагает жизнь ребенка в кругу семьи под наблюдением выездных медицинских служб. Однако на практике семьи часто сталкиваются с давлением: родственники или медики могут убеждать родителей, что они «не справятся», предлагая передать ребенка в интернат. В результате в детских домах-интернатах (ДДИ) оказывается множество детей с тяжелыми неонкологическими патологиями и серьезными нарушениями развития, которые лишены полноценного паллиативного ухода.
Статистика Дианы Невзоровой, главного внештатного специалиста Минздрава России по паллиативной помощи, указывает на масштаб задачи: в стране около 1,2 млн человек нуждаются в такой поддержке, при этом 78% получают необходимую помощь. В распоряжении системы находятся 949 выездных патронажных служб, более 29 тысяч койко-мест, 43 хосписа и свыше 1300 профильных врачей. Однако эти ресурсы не всегда доходят до детей в закрытых учреждениях.
Ольга Шелест, исполнительный директор фонда «Евита», поделилась результатами опроса 195 семей, решивших не отдавать детей в ДДИ. Почти половина опрошенных (46%) сталкивались с рекомендациями поместить ребенка в интернат, при этом 30% таких советов исходили непосредственно от врачей. Основным барьером для родителей стало эмоциональное нежелание оставлять близкого человека среди чужих людей — так заявили 65,6% респондентов. При этом семьи остро нуждаются в конкретной помощи: 43,5% запрашивают услуги сиделок или нянь на несколько часов в неделю, а многие другие просят финансовой поддержки для оплаты реабилитации.
Проблема усугубляется качеством ухода внутри самих интернатов. Эксперты указывают на риск «формального» отношения к подопечным, когда медицинские манипуляции проводятся без учета эмоционального состояния ребенка. Александр Белов, руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни», подчеркивает необходимость партнерства между хосписами, выездными службами и интернатами, чтобы госпитализация не становилась бессрочной заменой дому.
Особое внимание в ходе дискуссии уделили психологическому аспекту. Евгения Габова, директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк», назвала нынешнюю систему интернатов фактором «социальной мутации». В условиях, когда 90% подопечных остаются в учреждении на всю жизнь, они сталкиваются с «конвейерной мамой» — системой, где функции заботы жестко разделены между врачом, поваром и воспитателем, что исключает глубокую эмоциональную связь. Профессионалы настаивают: интернат должен стать «транзитной зоной», а не конечной точкой, и главной задачей является поиск для ребенка значимого взрослого.
В рамках проекта «Маяк» уже реализуются алгоритмы по возвращению детей в семьи. Специалисты используют социальные сети, архивы и запросы в органы опеки, чтобы восстановить связи с родственниками. Благодаря этим усилиям с 2024 по 2026 год удалось вернуть в семьи 11 воспитанников, а еще 57 человек нашли своих родных. Социализация детей проходит через простые, но важные действия: прогулки, посещение кафе или даже поездки в шиномонтаж, что помогает им ощущать связь с реальным миром.
Итогом работы стал проект меморандума, сформулированный фондом «Вера». Его фундаментальный принцип — каждый ребенок должен жить без предотвратимого страдания, имея возможность общения и развития, независимо от диагноза или места проживания. Документ предлагает:
— Обеспечить семьям комплексную поддержку (няни, психологи, материальная помощь);
— Включить врачей социальных учреждений в общую систему здравоохранения через обучение и стажировки;
— Сохранять преемственность ухода при госпитализации и после достижения ребенком совершеннолетия;
— Соблюдать этику общения, честно и уважительно обсуждая с подопечными и их близкими вопросы болезни и ухода из жизни.
Примером того, каким должен быть качественный уход, служит екатеринбургский хоспис «Дом под зонтом». Здесь создана среда, учитывающая интересы детей: от игровых площадок для колясочников до тактильных игр и «сада памяти». В этом учреждении подопечные из интернатов не остаются одни — их окружает забота, а индивидуальные особенности и маленькие победы фиксируются в специальных коммуникативных паспортах, помогая персоналу видеть в пациенте прежде всего личность.
